X

18 കോടിയുടെ മരുന്ന് കുത്തിവച്ച ഒരു കുഞ്ഞ് ദാ, ഇവിടെയുണ്ട്; ഇപ്പോള്‍ പിച്ചവക്കുന്നു

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശി ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്റെയും മലപ്പുറം പെരിന്തല്‍മണ്ണ അങ്ങാടിപ്പുറം സ്വദേശിയുടെ ആറുമാസം പ്രയമായ കുഞ്ഞു ഇമ്രാനും കുടുംബത്തിന് ഒരാശ്വാസ വാര്‍ത്തയുണ്ട് തിരുവനന്തപുരത്ത് നിന്ന്. ഈ രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന അതേ രോഗം ബാധിച്ച് അതിന് 18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് കുത്തിവച്ച ഒരു കുഞ്ഞ് തിരുവനന്തപുരത്തുണ്ട്.

പരുത്തിപ്പാറ കെഎസ്ഇബി സബ്‌സ്‌റ്റേഷനിലെ അസിസ്റ്റന്റ് എന്‍ജിനിയര്‍ കരുനാഗപ്പള്ളി സ്വദേശി സന്തോഷിന്റെയും വിഎസ്എസ്‌സി ജീവനക്കാരി അനുശ്രീയുടെയും മകന്‍ നവനീത് നാലുമാസം മുമ്പാണ് അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിക്ക് നല്‍കുന്ന സോള്‍ഗെന്‍സ്മ (ഒനാസെമ്‌നോജിന്‍) മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചത്.

മരുന്നു നല്‍കി നാലുമാസം പിന്നിടുമ്പോള്‍ നവനീത് പിച്ചവെക്കുന്നുണ്ട്. വലിയ മാറ്റങ്ങള്‍ വന്നില്ലെങ്കിലും അഞ്ചു മിനിറ്റോളം കഴുത്ത് നേരെ പിടിക്കാനും വാക്കറിന്റെ സഹായത്തോടെ ചെറുതായി പിച്ചവെക്കാനും ശ്രമം തുടങ്ങി. ജീവന്‍ രക്ഷാമരുന്ന് മാത്രമാണ് സോള്‍ഗെന്‍സ്മ എന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞെങ്കിലും മാറ്റങ്ങളുടെ തുടക്കം രണ്ടു വയസ്സുകാരനില്‍ പ്രകടമാണ്.

യുകെ ആസ്ഥാനമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന മരുന്ന് കമ്പനി തെരഞ്ഞടുക്കപ്പെട്ട ആളുകള്‍ക്ക് ഈ മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കിയിരുന്നു. ഇതുപ്രകാരം ഈ കുടുംബം അപേക്ഷ സമര്‍പിച്ചതിനെ പ്രതിയാണ് ഈ മരുന്ന് ലഭിച്ചത്.

മുഹമ്മദിനായി കേരളം കൈകോര്‍ത്തതോടെ 18 കോടി എന്ന വലിയ ലക്ഷ്യം പൂര്‍ത്തിയായിട്ടുണ്ട്. ഇനി ഇമ്രാനു വേണ്ടിയുള്ള പരിശ്രമമാണ്. നിലവില്‍ അത് അഞ്ച് കോടിയിലെത്തിയെന്നാണ് അധികൃതര്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നത്. ഇരുവര്‍ക്കും വലിയ പ്രതീക്ഷയാവുകയാണ് തിരുവനന്തപുരത്തെ ഈ കുഞ്ഞ്.

web desk 1: